Cada 21 de marzo se conmemora el día internacional del Síndrome de Down, un día para reflexionar sobre los avances y desafíos que como sociedad tenemos pendientes.
En Chile se ha avanzado en materias de inclusión social y educativa de personas con discapacidad. En la actualidad existen leyes y decretos que resguardan el acceso y participación en diferentes espacios, con gran énfasis en el ámbito escolar, sin embargo, no todo es color de rosa y se hace necesario visualizar la otra cara de la moneda.
¿En algún momento te has puesto a pensar cuántas veces al día tienes la posibilidad de decidir qué comer, cómo vestir, dónde ir, qué hacer en tu día? ¿Te has detenido a pensar en las posibilidades que tienes de expresar lo que sientes o piensas? ¿Cuántas veces durante una semana tienes la posibilidad de manifestar tu malestar, angustia, alegrías o sueños y no ser anulado o reprochado por ello?
Lamentablemente no todas las personas tienen esa posibilidad, y un grupo importante que se enfrenta a esta situación de forma continua son las personas con Síndrome de Down. La continua infantilización de las personas que presentan esta condición y la falta de valoración en relación a sus capacidades y derechos ha contribuido a la invisibilización de la posibilidad de escoger, y por tanto ha mermado en su calidad de vida.
Maite Alberdi lo refleja a la perfección en el documental “Los niños” que muestra la historia de un grupo de adultos con Síndrome de Down, que quieren mayor autonomía, tomar decisiones, ejercer labores remuneradas y ser considerados como sujetos de derechos.
Este día es una invitación para entender que un niño con síndrome de down en un futuro será un adulto con síndrome de down, que requiere ser visto, validado y valorado. Una persona que merece apoyo para vivir una buena vida y tener la posibilidad de decidir.
Por: Maritza Leiva, académica Educación Diferencial Facultad de Educación USS, especialista en neurociencias de la educación.
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