Carla Paredes, madre de Emily, señala que “ayúdenos a no borrar la sonrisa de mi hija por el dolor de su enfermedad”.
Pudahuel, Santiago de Chile, 22 de mayo 2022. Momentos de angustia vive la familia de la pequeña Emily, de poco más de dos años, que, a su corta edad, está sufriendo una de las más dolorosa enfermedad que la ha llevado a estar hospitalizada en el Hospital Félix Bulnes y San Juan de Dios, según registros médicos en donde ha tenido fiebre, vómitos e incluso un derrame del pericardio por inflamación de su envoltura del corazón, suministrándole tratamientos que su pequeño cuerpo ha tenido reacciones adversas, siendo su dolencia cada vez más severa y su convalecencia cada vez más inestable, sin su medicamento que dio resultado.
El diagnostico no es nada alentador y es de un costo inalcanzable para esta familia pudahuelina. De esta forma, lo que la pequeña tiene es “artritis idiopática juvenil sistemática refractaria a múltiples tratamientos” y “Síndrome de activación microfísica recurrente”.
Hay un medicamento que harían algo más llevadero la dolencia que afecta su cuerpo, concentrándose mayormente en sus muñecas y caderas, y en ocasiones todas sus articulaciones se han inflamado producto de esta enfermedad. Ha tenido cuadros de fiebres muy altos, los que incluso han llegado a los 41.5C, estando hospitalizada.
La doctora tratante del Hospital San juan de Dios, Mabel Ladino, reumatóloga pediátrica, pudo conseguir una dosis del fármaco “canakimunab (ILARIS)150 MG, suministrado el pasado 27 de abril, y así cada cuatro semanas, durante un año, el resultado fue que Emily volvió a ser la niña de la sonrisa dulce y juguetona que un 27 de diciembre del año pasado, la dolencia a su cuerpo le había quitado.
Si bien esta enfermedad está cubierta por el GES por lo que el estado entrega el tratamiento, lamentablemente Emily presentó efectos adversos a los fármacos y su efecto no sobrepasaba los 10 días por lo que debía volver al médico, hasta que un 7 de febrero de este año, hizo crisis su enfermedad, con fiebre que llegó, según diagnóstico médico, hasta los 41.5C, las que se mantuvieron por varios días de los 16 que estuvo hospitalizada en Hospital Feliz Bulnes, en donde convulsiono, vómitos, ronchas, taquicardia y hasta un derrame pericardio la afectó.
Su convalecencia no era de las mejores, y continúo hospitalizada por otros 18 días en el hospital San Juan de Dios, en donde se le suministraron los fármacos cubiertos por el GES que no tuvieron los resultados esperados, situación que derivó que la doctora tratante, Mabel Ladino, reumatóloga pediátrica, consiguió una dosis del fármaco canakinumab (ILARIS)150 MG, suministro el pasado 27 de abril y Emily volvió a ser la niña de siempre, siendo el temor de la familia que al no poder seguir comprando el medicamento todo vuelva de nuevo y el ver dolor reflejado en el rostro esta pequeña.
Este medicamento canakinumab (“ILARI LIVE 150 MG GLW 1 ml), se vende en Chile y el Hospital San Juan de Dios lo cotizo, siendo su precio de $12.086.136 con IVA incluido, no pudo ser comprada por su alto costo para este centro de salud, sabiéndose que la primera dosis suministrada fue exitosa para la pequeña Emily que puede volver jugar, subirse a su bicicleta y dormir sin dolor, dejó de pedirle a su madre que le ayude hacer algo tan simple, como cambiarla de posición su cuerpo en la cama, indicó Carla.
Esta familia ha golpeado todas las puertas, carta al Presidente de la República, primera dama, Ministerio de Salud, exponiendo este drama de salud, aún sin respuesta, incluso fueron por ayuda a la municipalidad de Pudahuel, recibiendo con fecha 17 de mayo 2022 la respuesta que no fue la más esperada.
“Señora, lamentamos la situación que afecta a su hija, cumplo con informar que el municipio hace pequeños Aportes para la compra de medicamentos, exámenes o insumos, sin embargo, el costo del fármaco que requiere Emily escapa a toda posibilidad de apoyo del programa que existe”.
Dirigentes sociales y culturales, comienzan a unirse en solidad en torno a la familia de Emily, como siempre lo han sido frente a la adversidad, con actividades que permita reunir dinero, comenzando con bingos solidarios, en donde el primero está anunciado a realzarse la primera semana de junio, cuyos recurso obtenido irán íntegramente al fondo a recaudar, también la familia está haciendo lo suyo, poniendo a la vente sus pertenecías con la única finalidad de aliviar la dolencia de esta pequeña niña y verla reír de nuevo, ayude con la compra canakinumab (“ILARI LIVE 150 MG GLW 1 ml).
El número de teléfono +56 9 8918 6160, de la madre de esta niña, Carla Paredes, por si alguien quiere comunicarse con ella.