31 de Mayo; día internacional de la esclerosis múltiple

31 de Mayo; día internacional de la esclerosis múltiple
Carolina Rojas Díaz
Carolina Rojas Díaz

Mi nombre es Carolina Rojas Díaz, tengo 36 años de edad, recuerdo que una tarde de marzo del año 2013 estando en el gimnasio, mi pierna izquierda se convirtió en una lana la cual no podía sostener, fui a urgencias y luego del resultado de la resonancia magnética había muchas manchas blancas en la materia gris de mi cerebro, lo que como diagnóstico fue Esclerosis Múltiple, recuerdo que fui sola y lloraba desconsolada, no dejaba de imaginar una silla de ruedas en mi mente, mientras el Neurólogo me decía que existían buenos tratamientos.

El Día mundial de la EM  se celebra oficialmente el último miércoles de cada mes de Mayo, en donde todas las Organizaciones a nivel mundial realizan eventos masivos.

¿Qué es la Esclerosis Múltiple; también llamada la enfermedad de las mil caras?

Es una enfermedad degenerativa progresiva, que afecta al Sistema Nervioso Central, que provoca lesiones múltiples en la mielina que recubre los axones de las neuronas y constituye la sustancia blanca, en forma de placas diseminadas; se manifiesta con diversos síntomas, como; la parálisis de las extremidades inferiores, pérdida de la sensibilidad, visión borrosa, extremidades frágiles, sensación de hormigueo, inestabilidad, problemas de memoria, incontinencia urinaria, depresión, fatiga crónica; mareos, como resultado; condenar a la persona que posee esta patología, a muletas, una silla de ruedas, o quedar postrada en una cama, sin el tratamiento correcto.

La esclerosis múltiple (EM) es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causa de discapacidad en adultos jóvenes entre los 20 y 31 años, pero la edad de diagnóstico es entre los 15 y 40 años afectando más a mujeres.

En el mundo existen 2,3 millones de personas con EM. En nuestro país según el catastro actual hay 1000 pacientes diagnosticados y se habla de 500 aún sin diagnosticar.

Las causas de la EM se desconocen, no existe una cura, según las investigaciones indican que la causa de la EM  sería una predisposición genética y la influencia de una serie de factores ambientales, pero las investigaciones están muy avanzadas, lo que permite existan diferentes tratamientos para cada una de los diferentes tipos de la Patología, los que no son cubiertos en Chile.

Existen 4 tipos de Esclerosis Múltiple:

  • Recurrente-remitente (RR)
  • Progresiva secundaria (PS)
  • Progresiva primaria (PP)
  • Benigna
  • En nuestro país la Esclerosis Múltiple Remitente Recurrente está en GES desde el año 2010 teniendo acceso a medicamentos de solo primera línea, al igual que exámenes para diagnóstico, en diciembre de 2015 se promulga la Ley Ricarte Soto, en donde no se cumplió el objetivo de un fondo de salud universal y solo asegura el acceso al fármaco, pero dos de ellos, de segunda línea, olvidándose que cada paciente es distinto, necesita un fármaco diferente, lapidando y condenando a los enfermos con EM a las condiciones anteriormente, descritas; ya que, no todos los fármacos están en la guía clínica.
  • El 26 de junio de 2015, la Presidenta Michelle Bachelet, firma un Decreto, en donde nos quita fármacos para nuestra Patología, (EM), perjudicando sobre todo el Sistema de Salud Privada, (Isapres), no cubre los otros medicamentos., y nos tiene limitados a los 4 medicamentos que ofrece el Estado.
  • A pesar de todo no se derogo el Decreto , en Chile estar enfermo y ser discapacitado, es algo difícil de llevar sobretodo en regiones ya que no hay especialistas en enfermedades desmielinizates
  • El valor de los fármacos van desde los $650.000 a los 50.000.000 millones de pesos.
  • También hay Neurólogos que no son especialistas en EM en el Servicio Público de Salud, que no saben cómo tratar o asistir a los pacientes provocando más discapacidad
  • Hay un enorme vacío legal en lo que es GES., son 80 patologías ingresadas para cobertura, lo que es, un acto discriminatorio, y la Ley Ricarte Soto, solo provocó problemas y arbitrariedades, a los que tenemos Isapre.
  • Como paciente y ciudadana en este país, estar enferma es terrible, yo tuve que recurrir hasta el gabinete de la Ministra de Salud para obtener mi fármaco; ya que, la Isapre, Consalud lo negó; si no hubiera sido por esa gestión personal, hoy estaría en silla de ruedas o postrada.
  • Agradezco a Dios de tener excelentes Profesionales y Especialistas, a mis Neurólogos tratantes, Dra., Giesela Hornung y Dr.,Carlos Flores, ambos de; Clínica Tabancura, a la Diputada Karla Rubilar, que me ayudo en la gestión para poder obtener mi fármaco, al Diario Tropezón de la Comuna de Pudahuel, que me permitió hacer la nota, a mi empleador B.C.I., por ser un Banco inclusivo para personas con discapacidad, a mi familia y las personas que me han apoyado, desde el inicio de mi Patología, la que me acompañará, toda mi vida.

Por: Carolina Rojas Díaz. Licenciada en Educación.