En Pudahuel hay un niño que aun no puede jugar ni crecer como sus vecinos

Sebastián Lagos Cantillana, que padece enfermedad genética denominada Xerodermia Pigmentosa, más conocida como hijos de la luna

Sebastián Lagos Cantillana, de tan sólo trece años, nunca ha asistido a un colegio ni se ha divertido en la plaza a media tarde como cualquier niño de su edad. A los tres meses de vida le fue diagnosticada una singular enfermedad genética denominada Xerodermia Pigmentosa, la que provoca que los rayos UV penetren directamente su piel y la destruyan. Aislado y paralizado en un mundo de oscuridad, ha recibido cientos de promesas pero ninguna ayuda certera.

La primera vez que estuvimos junto a Sebastián y su familia, hace poco menos de un año, su madre Pamela Cantillana veía una pequeña luz de esperanza en la vida del menor, ya que el Director de Educación de la Corporación municipal de Pudahuel, Ricardo Guzmán, se había comprometido con ella a encontrar la forma para que su hijo pudiese educarse, incluso si ello implicaba tener un profesor particular. Sin embargo, el tiempo ha pasado y todo sigue absolutamente igual.

Pamela Cantillana vive en la población Corina II junto a sus ancianos padres y a Sebastián, el menor de sus tres hijos, en una casa con gran parte de sus ventanas polarizadas. Trabaja de lunes a viernes en una fábrica de envases, donde recibe el sueldo mínimo y más de la mitad de este es destinado sólo al cuidado medicinal de su pequeño.

La imposibilidad de exponerse a los rayos UV y el alto riesgo de generar un cáncer en la piel si esto sucediera, ha significado que Sebastián a sus trece años no tenga la educación correspondiente a un niño de su edad, y que incluso en algunas ocasiones ni siquiera pueda asistir a los controles médicos.

Gracias a la educación y la precaria pero efectiva enseñanza que su propia madre le ha brindado en el hogar, ha rendido exámenes libres y hoy tiene cursado hasta quinto básico. Pero los escasos recursos económicos y el esfuerzo que implica movilizarse por la noche a una escuela municipalizada de la comuna, lugar donde ha sido controlado educacionalmente, han provocado que este año Pamela ya no pueda llevarlo más a rendir las pruebas, y por lo tanto, que Sebastián no pueda cursar ningún otro nivel.

“De los exámenes que ha dado, nunca le han dado ni siquiera un libro, lo van pasando así no más con lo poco que sabe… Yo lo he ayudado con lo que sé… Y lo que le he dicho es  que cuando sea grande tendrá que tomar estos clases nocturnas, donde hacen más de un curso en uno”, señaló una resignada Pamela Cantillana, ante los obstáculos que tiene su hijo para educarse.

La madre aseguró que el único apoyo que ha recibido de la municipalidad, fue una vez que conversó con la visitadora social y, luego de un engorroso papeleo, le entregaron el bloqueador y el remedio más caro del tratamiento para un mes. “Pero lamentablemente yo no puedo hacer eso todos los meses, porque es mucho papeleo y tengo que faltar a mi trabajo para hacerlo, me descontarían el día completo. Así que prefiero trabajar y comprárselo yo misma”, expresó Pamela.

Hoy Sebastián Lagos es un niño más bien tímido, que se divierte a diario con su Playstation y sólo puede salir a jugar al exterior después de las 21 horas, cuando no sólo se ha escondido el sol sino que también han entrado en sus respectivas casas todos los niños que rieron y disfrutaron todo el día al aire libre: algo que él nunca ha podido ni podrá hacer.

Es tiempo de que el pequeño Sebastián deje de ser un problema para las autoridades ministeriales, educativas y de salud, y que como sociedad nos pongamos los pantalones para colaborar con éste y los otros pocos – pero no por ellos menos importantes – casos en el país que poseen esta dura enfermedad.

Por Yasna Araya