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Ricardo Guzmán, Director de Educación municipal, comprometió todo su apoyo dentro de los que la ley le permite para ir en ayuda directa en la formación educacional de Sebastián.
Pudahuel, Santiago de Chile, Sebastián Lagos Cantillana, 12 años, quien padece una enfermedad genética denominada “xerodermia pigmentosa”, mas conocida como niños “hijos de la luna”, ya que solo salen de noche, debido a que la luz ultra violeta (UV), les afecta severamente su piel, en chile según la familia no son más de 12 casos.
La casa en donde vive Sebastián, se ubica en calle Sucre con Los Ediles, en Pudahuel Norte, en donde permanece enclaustrado durante las horas del dia en donde se produce la radiación de luz UV, vivienda que esta acondicionada especialmente para su protección, en donde sus ventanales de vidrios han sido polarizados anti UV, además la familia planto abundante vegetación en torno a la vivienda que permite aminorar la luz del sol.
El menor debe protegerse a diario al interior de su propia casa, con bloqueadores dermatológicos especiales y consumir betocaroteno ,que es una vitamina esencial para su piel.
En cuantos a los costos que esta familia debe solventar por la salud de Sebastián, según su madre Pamela Cantillana, sobrepasan los 200 mil pesos mensuales, dinero el cual escasea en su casa, por lo que ha debido trabajar fuera de su hogar, dejando a su hijo al cuidado de familiares.
Sebastián no tiene amigos, debido a que los niños de su edad a la hora que el puede salir a espacios públicos, ya no se encuentran en sus habituales juegos, el solo puede salir de noche, lo que hace que su condición de sociabilidad disminuya, dice su madre.
Durante las horas de luz Sebastián duerme, juega Play, ve televisión, estudia y espera el anochecer para poder salir a espacios públicos, señala su madre.
Entre las grandes preocupaciones de esta familia esta el futuro del menor, en donde la educación es una herramienta que consideran que le permitirá que salga adelante, por lo que algunos de sus familiares le ayudan a estudiar, con manuales educacionales que no le son fáciles de conseguir. Además agregan que ellos carecen de conocimiento formativo en materias educacionales que le permita a Sebastián enfrentar exámenes libres en igualdad de condiciones. También señalan que enfrentan dificultades administrativas, cada vez que este menor se presenta a dar sus exámenes debidos a que estos se dan de día y el solo lo puede hacer de noche.
Ricardo Guzmán, Director de Educación de la Corporación municipal de Pudahuel, comprometió todo su apoyo dentro de los que la ley le permita para ir en ayuda directa en la formación educacional de Sebastián.
Héctor Paredes, presidente de la Junta de Vecinos Santa Corina dos, quien junto a otras personas, dio una lucha titánica por las personas que sufren de “fibrosis quística”, consiguiendo que esa enfermedad fuera incluida en el plan “AUGE”, ofreció todo su apoyo a esta familia en la búsqueda de ayuda a Sebastián.
Dentro del núcleo de esta familia vive don Florencio Cantillana, adulto mayor, quien esta completamente ciego y requiere ser apoyado por quienes viven dentro de este hogar.
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